ありがとう。<3 本当に色々あったよ。最悪なことが起きたけど、同時に最高なことでもあった。確実に人生に対する新しい視点を与えてくれたよ。今、一番好きな副作用は、食べ物が全部好きになったこと。前はかなりの偏食家だったのに、今は何でも美味しいと思える！

CDCの死亡率表は、人生がどれだけ短いかを理解していない人には衝撃的だよ。HNの平均年齢層は25-44歳くらいだと思う。この層の年間死亡率は約140/10万人なんだ。HNには月に500万人くらいのユーザーがいるから、つまり私たちの中で、毎年約7,000人の25-44歳のHN読者が亡くなるってことだね。ほぼ1時間に1人の死亡に近いよ。[1] - https://www.cdc.gov/nchs/data/dvs/MortFinal2007_Worktable23r...

ありがとう。すごく新しい診断だよね。2007年に発見されたんだ。驚きだよ。> burntsushi、こんなに個人的なことをオープンにしてくれてありがとう。私も勇気を持てたらいいな。<3 <3 <3

私はもっと一般的な自己免疫疾患、成人発症型1型糖尿病（LADA）を持っていて、ある有名な大病院に健康不安だと診断されました。もっとちゃんと分かってほしかったのに。結局、ERで診断されるまでに1年以上も体調が悪いままでした。確かに、心因性の病気や不安から来る病気を持っている人もいると思うけど、心理学者に「心配しすぎて死にそう」と言われるのは本当にイライラします。私には全然そんな問題じゃないって分かってるのに。

大人になってから、誤診がどれだけ頻繁に起こるかに驚かされてる。医者が自信を持っているのはいいことだけど、「自信を持って間違っている」ってのは、「慎重に間違っている」よりもずっと悪いと思う。人間のバイアスを減らすために、もっと良い画像診断や診断ツールが必要だよね。いつかスタートレックのトライコーダーが実現することを願ってる。

たくさんの話を聞いてきたし、最近もそういう話を身近に経験してきたけど、いい結末を迎えないことが多いんだよね。Burnt Sushiさんや奥さんの経験が時にはとてもポジティブな結果になるって聞けて嬉しいよ。

おお、そんなことがあったんだね。本当に残念に思うよ。彼女が必要な治療を受けられたのは良かった。私の場合、最初の誤診は全く妥当だったと思う。主治医からの全般性不安障害の診断は、起こっていたことを考えると納得できるものだった。あの時点ではまだ妄想はなかったしね。パニック発作、寝汗、顎の痛み、そして基準に比べてかなり高い不安レベルが混ざっていた。主治医は生物的な要因を排除するために、胸部X線や大量の血液検査を行ってくれた。あの時の情報を考えると、主治医は正しい判断をしたと思う。そして、私の症状が本当に悪化したとき（妄想、自殺念慮、転倒して頭を打つ）、主治医はERに行くことを勧めてくれた。それが私たちの取った行動だった。ERが本当にミスをしたと思う。すべての症状が突然現れたのに、神経科医に見せなかったのは、振り返ると本当に不思議だ。そこで精神科病院に行くことになり、3泊した。あの病院から出られたのは完全に運が良かった。隣の人が神経外科医と大学時代の友達だったんだ。（私たちはそれを知らなかった。ただ、隣の人が息子を家に送ってくれたときに偶然出てきた話。）それが重要なつながりで、彼がブリガム・アンド・ウィメンズの神経科と話をして、精神科病院とも連絡を取って、私の移送を手配してくれた。妻は自分でやろうとしたけど、医療的にクリアされていたから許可されなかった。彼女は私を引き出すために3日前に通知しなければならなかった。さもなければ、デフォルトで2週間後に神経科医に会うことになっていた。精神科施設によるとね。そんなに長く持ちこたえられたか分からない。脳炎はその期間に私を殺すことはなかったけど、私は非常に暗い場所にいた。これが客観的な診断基準を持つ自己免疫疾患であることも本当にラッキーだと思う：脳脊髄液の抗体検査が陽性であること。ただ、それを得るためには脊髄を穿刺しなきゃいけないんだけどね。楽しい時間だ。

そうだね、バイオメディカルの世界も、過去20年のテクノロジーのブームを経験する必要があると思う。問題はアクセスのしやすさだよね。テクノロジーはアクセスしやすかったからこそ成長したけど、バイオメディカル研究はまだまだ入りづらい。これが社会全体の進歩を妨げてると思う。解決策は分からないけど、細胞やウイルスなどのバイオメディカルなものをもっと簡単にいじったり、テストしたり、探求したりできる方法が必要だよね。理想は、DNAレベルまで再現できるソフトウェアの世界で、潜在的な解決策を試したり遊んだりできること。

精神科医療については意見を言わないけど、経験から言えるのは、誰もが先進的な医療指示書と先進的な精神科医療指示書を調べるべきだってこと。これらは、自分ができない場合に他の誰かがあなたのケアに関与することを許可する文書だよ。精神科医療は別に考えられているから、医療健康指示書があっても、私たちは詰まってしまって、ケアに関与できなかった。必要になる前にこれを設定しておくべきだよ。緊急時には手遅れかもしれないし、ケア提供者はそれがないと何を言えるか、何をするかに制限があるから。弁護士に相談してね。参加場所のみ。などなど。

そのつながりを持てたのは本当にラッキーだった。気づいたときにはもうあったから、別の意味でも運が良かった。低用量の抗精神病薬を処方されたけど、今もまだ飲んでる。減薬にはまだ至ってないんだ（他の薬が優先されてるから）。全ての薬を減らすのが目標だけど、かなり時間がかかりそう。今のところ、抗精神病薬はすごく助かった。自分の問題を解決するためなら何でもしたいと思ってた。問題は、抗NMDA受容体脳炎の第一選択治療（IVIGとステロイド）が効果を発揮するまでに時間がかかること。しかも、診断が出るのは後のこと。陽性の髄液抗体検査が出る前、異常なMRIの後には多発性硬化症の可能性もあった。とにかく、精神科病院から出てブリガム・アンド・ウィメンズに行ったとき、すぐにMRIを受けたんだ。そしてそのときに脳の病変が見つかった。でも！抗NMDA受容体脳炎の全てのケースでMRIが異常とは限らない。たとえば、スザンナ・カハランは2回とも正常なMRIだった。脳の炎症は最初は「時計テスト」で間接的にしか確認されなかったし、後に脳の生検をして確認された。振り返ってみると、最初のER訪問で自分のことをもっと主張して神経科医に会うように要求すればよかったと思う。でも、知らないことは知らなかったから、残念ながら。