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最近、抗NMDA受容体脳炎と診断されました

2026年6月3日原文(burntsushi.net)

概要

  • anti-NMDA受容体脳炎 という自己免疫疾患の診断体験
  • 症状の進行と診断までの経緯
  • 早期治療と現在の回復状況
  • サポートしてくれた家族・職場・医療チームへの感謝
  • 今後の展望と読者へのメッセージ

anti-NMDA受容体脳炎の診断体験

  • anti-NMDA受容体脳炎 は自己免疫疾患で、通常は有益な抗体が脳を攻撃し炎症を引き起こす疾患
  • 最初はインフルエンザ様症状（動悸、寝汗、悪寒、不眠）が現れ、咳や鼻水はなし
  • 強い不安感やパニック発作など、人生で初めての精神症状を経験
  • 明確な心理的・生物学的な原因が見当たらず、症状の原因が分からない恐怖
  • 数週間かけて顎の慢性的な痛みやバランス障害が進行
  • 運動神経が良かったにも関わらず、息子が投げたボールすら受け取れない状態に悪化
  • 精神症状はさらに悪化し、希死念慮や幻覚・妄想などの精神病症状を発症
  • バランス障害と精神症状のため転倒し頭部を負傷、自宅での安全確保が困難に

診断までの道のり

  • 最初の救急外来では身体的な問題は見つからず、精神科病棟への入院を勧められる
  • anti-NMDA受容体脳炎 はしばしば不安障害や統合失調症と誤診されやすい病気
  • 精神科病棟から神経内科への紹介が困難で、医療システムの課題を痛感
  • 医師の知人の助けでBostonのBrigham and Women’s Hospitalの神経内科へ転院
  • MRI、腰椎穿刺、EEGなどの検査を実施し、脳内に病変を確認
  • 診断確定には脳脊髄液中の抗体検査が必要で、結果判明まで数週間を要する

治療と回復

  • 診断前から IVIG（免疫グロブリン静注） と メチルプレドニゾロン による治療を開始
  • 治療開始後、徐々に症状が改善し始めるも、完全回復には至らず
  • 現在はステロイド薬の漸減中、精神症状のための薬も減薬中
  • CIELO臨床試験 に参加し、satralizumabの有効性を検証中
  • 自己免疫疾患に完治はないが、 anti-NMDA受容体脳炎 の予後は良好
  • 早期発見・治療が奏功し、現在は期待以上の回復を実感

病気の社会的な側面

  • 歴史的には悪魔憑きなどの説明がなされていた可能性も指摘
  • 周囲の人々も異常に気づいており、現代医学の重要性を再認識
  • Susannah Cahalan著『Brain on Fire』や映画化作品で同様の体験が描かれている
  • 私の場合、発作や緊張病はなかったが、精神症状は類似

感謝と今後

  • 妻 Kaitlyn Brady への深い感謝
    • 神経疾患の可能性を信じて戦い続け、家族・医療・家庭全てを支えた存在
  • 職場の Charlie Marsh への感謝
    • 医療休職への理解とサポート、理想的な対応
  • 友人・家族・医療チームの支えが回復の大きな力
  • 数ヶ月間の活動低下の理由説明と、復帰への意欲表明
  • 1年後の業界や自分自身の成長を楽しみにしていること
  • 健康と日常を取り戻せた喜びと、読者への感謝の気持ち

Happy hacking.

Hackerたちの意見

頑張ってね！私たちの多くは健康を当たり前に思ってるから。

└

ありがとう。<3 本当に色々あったよ。最悪なことが起きたけど、同時に最高なことでもあった。確実に人生に対する新しい視点を与えてくれたよ。今、一番好きな副作用は、食べ物が全部好きになったこと。前はかなりの偏食家だったのに、今は何でも美味しいと思える！

これ、恐ろしいね。私たちの体や心がどれだけ恐ろしい方法で壊れたり、機能不全になったりするか考えさせられる話だよ。今、誰でも致命的な腫瘍を抱えている可能性があるんだよね。頑張って、早く良くなってね。治療される前にもっと悪化しなくて良かった。

└

CDCの死亡率表は、人生がどれだけ短いかを理解していない人には衝撃的だよ。HNの平均年齢層は25-44歳くらいだと思う。この層の年間死亡率は約140/10万人なんだ。HNには月に500万人くらいのユーザーがいるから、つまり私たちの中で、毎年約7,000人の25-44歳のHN読者が亡くなるってことだね。ほぼ1時間に1人の死亡に近いよ。[1] - https://www.cdc.gov/nchs/data/dvs/MortFinal2007_Worktable23r...

その症状が引き起こす痛みやストレスは想像もつかないけど、予後がかなり良いと聞いて本当に嬉しいよ。関連する科学記事では、これは非常に新しい診断だって言ってるし、認知が広がれば多くの人に助けになるかもしれないね。burntsushi、こんなに個人的なことをオープンにしてくれてありがとう。私も勇気を持てたらいいな。

└

ありがとう。すごく新しい診断だよね。2007年に発見されたんだ。驚きだよ。> burntsushi、こんなに個人的なことをオープンにしてくれてありがとう。私も勇気を持てたらいいな。<3 <3 <3

妻が心臓の自己免疫疾患を抱えていて、同じように誤診されたことがあるんだ（当時の家庭医から「全部あなたの頭の中のこと」と言われたのは本当にひどかった）。私たちは1年間、ものすごいストレスを受けたよ。彼女が亡くなるかもしれない数日前にペースメーカーと除細動器を入れて、命を救われたんだ。何でこれを言ってるのか分からないけど、あなたの奥さんに深く共感してるよ。本当に大変な経験だね。

└

私はもっと一般的な自己免疫疾患、成人発症型1型糖尿病（LADA）を持っていて、ある有名な大病院に健康不安だと診断されました。もっとちゃんと分かってほしかったのに。結局、ERで診断されるまでに1年以上も体調が悪いままでした。確かに、心因性の病気や不安から来る病気を持っている人もいると思うけど、心理学者に「心配しすぎて死にそう」と言われるのは本当にイライラします。私には全然そんな問題じゃないって分かってるのに。

└

大人になってから、誤診がどれだけ頻繁に起こるかに驚かされてる。医者が自信を持っているのはいいことだけど、「自信を持って間違っている」ってのは、「慎重に間違っている」よりもずっと悪いと思う。人間のバイアスを減らすために、もっと良い画像診断や診断ツールが必要だよね。いつかスタートレックのトライコーダーが実現することを願ってる。

└

たくさんの話を聞いてきたし、最近もそういう話を身近に経験してきたけど、いい結末を迎えないことが多いんだよね。Burnt Sushiさんや奥さんの経験が時にはとてもポジティブな結果になるって聞けて嬉しいよ。

└

おお、そんなことがあったんだね。本当に残念に思うよ。彼女が必要な治療を受けられたのは良かった。私の場合、最初の誤診は全く妥当だったと思う。主治医からの全般性不安障害の診断は、起こっていたことを考えると納得できるものだった。あの時点ではまだ妄想はなかったしね。パニック発作、寝汗、顎の痛み、そして基準に比べてかなり高い不安レベルが混ざっていた。主治医は生物的な要因を排除するために、胸部X線や大量の血液検査を行ってくれた。あの時の情報を考えると、主治医は正しい判断をしたと思う。そして、私の症状が本当に悪化したとき（妄想、自殺念慮、転倒して頭を打つ）、主治医はERに行くことを勧めてくれた。それが私たちの取った行動だった。ERが本当にミスをしたと思う。すべての症状が突然現れたのに、神経科医に見せなかったのは、振り返ると本当に不思議だ。そこで精神科病院に行くことになり、3泊した。あの病院から出られたのは完全に運が良かった。隣の人が神経外科医と大学時代の友達だったんだ。（私たちはそれを知らなかった。ただ、隣の人が息子を家に送ってくれたときに偶然出てきた話。）それが重要なつながりで、彼がブリガム・アンド・ウィメンズの神経科と話をして、精神科病院とも連絡を取って、私の移送を手配してくれた。妻は自分でやろうとしたけど、医療的にクリアされていたから許可されなかった。彼女は私を引き出すために3日前に通知しなければならなかった。さもなければ、デフォルトで2週間後に神経科医に会うことになっていた。精神科施設によるとね。そんなに長く持ちこたえられたか分からない。脳炎はその期間に私を殺すことはなかったけど、私は非常に暗い場所にいた。これが客観的な診断基準を持つ自己免疫疾患であることも本当にラッキーだと思う：脳脊髄液の抗体検査が陽性であること。ただ、それを得るためには脊髄を穿刺しなきゃいけないんだけどね。楽しい時間だ。

興味深いのは、これは比較的新しい診断（2007年に初めて記載された）だってことだね。まだまだ発見すべき医学がたくさんあるし、治療が難しい疾患に対して可逆的な治療法を見つけるための生物医学研究を支援し続ける必要があるよ（彼の症状は、別の時代では統合失調症の現れと考えられていたかもしれないし）。 https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC2607118/

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