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GitLabの創設者、企業を立ち上げながら癌と闘う

概要

  • 骨肉腫(T5椎体) に対する自己主導の治療経験
  • 標準治療終了後 の独自アプローチとその拡大
  • Elliot Hershberg による詳細な記事の紹介
  • データ・治療経過・OpenAI Forum発表資料の提供
  • 患者中心の医療 の重要性と関連リソース

私の骨肉腫治療の自己主導的取り組み

  • 骨肉腫(T5椎体) の診断と治療経過
  • 標準治療の選択肢が尽きた後、自ら 最大限の診断 を実施
  • 新規治療法の開発 や複数治療の並行実施
  • 得られた知見やアプローチを 他の患者にも展開
  • Elliot Hershberg による私のがん闘病記の詳細記事
  • OpenAI Forum でのプレゼンテーション動画・資料の公開
  • 私の治療経過やデータは https://osteosarc.com/ で閲覧可能
    • 治療タイムライン
    • 25TB規模の Google Cloud 公開バケットによるデータ概要
  • 患者中心の医療 の必要性を強調
    • Ruxandra による医療業界の課題に関する記事(リンク
  • メーリングリストへの登録を推奨
  • 連絡先:cancer@sytse.com

患者主導型医療への提言

  • 医療業界 がより 患者中心 に進化すべきという提案
  • 官僚主義の弊害 が治療機会を妨げている現状
  • 患者自身がデータや治療法を探求 し、コミュニティと共有する重要性
  • オープンデータ治療経過の透明化 による社会的インパクト
  • 患者・医療者・研究者 の協働による新たな治療パスの創出

Hackerたちの意見

それはすごいね。彼はKilo Codeの創設者/投資家でもあるらしいけど、俺も使っててすごく気に入ってるよ。

Sidが挑戦してるのは素晴らしいことだね。長い目で見て他の人にも役立つといいな。お金や意志、コミットメントがない人も多いからね。俺の父も、2年間の骨髄腫との闘いの末に亡くなったんだ。特に病気そのものが原因じゃなくて、心臓のリズムが乱れるような二次的な症状が出て、ある日突然止まってしまった。2回の幹細胞移植、何度も抗がん剤治療、腎臓もほぼ完全に機能しなくなってた。癌は仕事を果たしたんだ。結局言いたいのは、医療は時間をくれるけど、誰も死に勝てないってこと。治療がそのことを受け入れる時間をくれるかもしれないし、父もそうだったらいいな。俺は完全に否認してたけどね。とにかく、Sidに幸運を。癌サバイバーたち、そして彼らを失った愛する人たちに、全ての幸運を祈るよ。

そろそろ彼も代謝癌理論に挑戦して、ミトコンドリア機能をできるだけ高めるべきじゃないかな?科学がすべての化合物を単独でテストしてるから、長期間のカクテルテストは実質的に不可能なんだよね。すべての癌細胞は損傷したミトコンドリアを持っていて、適切にスイッチを入れると癌細胞のアポトーシスにつながることが多いんだ。スウェーデンの病院の観察研究によると、デスロラタジンを服用するとすべての腫瘍タイプで生存率が大幅に上がることが示されてるから、彼もそれを試すべきだね。DCA、R-ALA、B1 HClのメガドーズ(>2g)、CoQ10 + PQQ、グルコシド型アスタキサンチン、ナットウキナーゼ/セラペプターゼ/ルンブロキナーゼ、低用量アスピリン、膵臓酵素、ラクトフェリンの組み合わせで成功した人もいるし、食事からフルクトースを完全に除去することも重要だよ(癌の急増はフルクトースが大量に食事に取り入れられ始めた年と相関関係があるから)。

「テストできない」と言った後に、スウェーデンの病院が研究をしたって言ってるけど、長期的にテストできない理由がわからないな。そんな研究はたくさんあるよ。

ここにはSytseが2017年にクリックケミストリーの癌研究スタートアップ(Shasqi)に投資して、6年後に顧客になったというすごい話があるよ。彼にとってうまくいくことを心から願ってる。

リンク先のスライドデッキに書いてあるよ。すべてのスライドをクリックして見ることを強くおすすめする。今まで見た中で一番面白いデッキの一つだと思う。彼の生きたいという強い意志には感動するし、インスパイアされるよ。

彼の治療に関するリンク先の記事は基本的に自己満足の記事で、役に立つ情報は少なく、曖昧な主張やお決まりの言葉が多いよ。犬の癌を自己治療しようとしたときの官僚的な手続きについて不満を言ってる投稿へのリンクもあって、ちょっと変だね。俺はこの人たちとは全然違う世界に住んでるみたい。

詳細が知りたいなら、こちらの動画をどうぞ。 https://forum.openai.com/public/videos/event-replay-from-ter... 「イベントリプレイ:ターミナルからターンアラウンドへ:GitLabの共同創設者ががんとの闘いでChatGPTを活用した方法」

これはテック業界ではよくあるパターンだね。成功したテック系の人が病気になって、それを治そうとする。最近はデータをたくさん生成するのは簡単だけど(全ゲノム配列解析やいろんなテスト)、そのデータを実用的な知識に変えるのは驚くほど難しい。多くの規制は、何度もプロセスを経験しないとわからない一般的なミスを避けるために存在してるけど、他の規制はただ無駄にガードしてるだけだよね。

癌に関しては、古い考え方や「こうするものだ」という風潮が多くの命を奪ってるよ。いわゆる「標準治療」から始まって、患者が貴重な治療のチャンスを失ってしまうんだ。30年、40年前の「第一選択薬」に奇跡を期待して待ってる間にね。正直、あまり良くない薬なのに。でも、癌を解決すべき問題として考える人は少ないから、改革は難しい。癌は世界の多くの地域で死因の第2位、あるいは第1位だから、もっと多くの人が考えるべきだと思う。エリオット・ハーシュバーグの成功を願ってるよ。

がんに関しては、かなり悲観的になっちゃうな。進化が振り落とさなかった遺伝子コードのバグの一つだと思ってる。生物学者でも何でもないけど、身近な人ががんで亡くなるのを見てきたから、治療が病気よりもひどいことが多い気がする。最初の治療法は粗雑で、全身に広がる副作用があるのに、「これがなきゃ死ぬから関係ない」って感じだよね。ちょっと前にmRNA治療についての情報を読んだことがあって、期待できそうな感じだった。

これは久しぶりに見た、すごくモチベーションが上がる投稿だね。がんの診断を受けて手術に急かされるのがどんな感じか、よくわかる。診断が出たら、医療産業がどれだけ早く動けるかは驚きだよ(少なくともオーストラリアでは)。家族のほとんどががんで亡くなったから、終末期を考えたこともあったけど、手術後には消えた。シドが自分の問題を解決するためにモチベーションとリソースを使っているのを見るのが、ハッカーコミュニティの核心的なメッセージだと思う。自分の問題(ペイロニー病)を違った視点で見るきっかけになったし、これは本当に人生に影響を与えている病気だよね。それでも、今の世の中でペイロニー病を治すための資金はどこにもないけど、彼の旅を読んで考えが変わった。彼のスライドのタイトル「誰にでも話しかけるし、どこにでも行くし、いつでもそこにいる」っていうのは、まさにそのマインドセットだね!投稿してくれてありがとう。ペイロニー病のために同じような行動を起こそうと思える。何でも可能だよ。

ペイロニー病についてオープンに話してくれてありがとう。そういうことを話すのは簡単じゃないと思うし、向き合うのも大変だよね。頑張って、少しでも進展があるといいね。効果的な治療法は、がん治療ほど注目されないかもしれないけど、何百万もの男性の生活にプラスの影響を与えることは間違いないよ。

(ちょっと皮肉っぽく)じゃあ、金持ちに病気を与えて、医療研究の資金を出させるべきってこと?シドはいい人そうだね。彼が自分でがん研究を進められるのは嬉しいよ。彼の仕事が骨がんの他の人たちにも良い影響を与えるといいな。もうすでに進んでいるみたいだし。(彼ががんになる前にがん治療会社に資金を提供していたことを認識すべきだね。純粋に自己利益だけじゃないってことを強調してる。)ちょっとメランコリックになるけど、億万長者ではないけど、ミリオネアだった叔母が、がんで亡くなる前にこういうことができる資源を持っていなかったのが残念だな。彼女は高いケアを受けられたけど、自分のケースに取り組む科学者チームを一人で資金提供することはできなかった。もしできていたら、彼女はそうしていたと思う。彼女の一番の後悔は、孫たちが成長するのを見られなかったことだったし、家族を見守ることにすごく熱心だった。世界の医療研究の仕組みが、こういうことを自力で資金提供できなかったのは少し悲しいね。アメリカの医療システムだけじゃなくて、ヨーロッパや中国も、金持ちが現れるまで良い治療法がなかった。アイデアが足りないわけじゃなくて、資金が足りなかっただけなんだろうか。このタイプの骨がんが超レアで、コストが見合わないからなのか?それとも、いくつかのアイデアが良いROIを持っているのに資金が足りないだけなのか?

なんで政府にもっと研究にお金を使うように頼めないんだろう?金持ちにがん研究に1000億ドル寄付してもらいたいの?アメリカ政府やヨーロッパの政府は、毎年そのくらいの金額を見つけられるはずだよ。

アメリカの医療システムだけじゃなくて、ヨーロッパや中国も、金持ちが現れるまで良い治療法がなかった。アイデアが足りないわけじゃなくて、資金が足りなかっただけなんだろうか。このタイプの骨がんが超レアで、コストが見合わないからなのか?それとも、いくつかのアイデアが良いROIを持っているのに資金が足りないだけなのか?がん研究、そして一般的な研究全体が、ものすごく資金不足なんだ。アメリカは国立がん研究所に毎年70億ドルを使ってる。EUも同じくらい使ってるよ。がん全体で年間140億ドル、骨がんは別としてね。これって、あまりお金じゃないよ。アメリカの国防総省の運営6日分くらいだよ。がんのために。

ボトルネックは研究資金じゃなくて、FDAを通過することだね。

すごくモチベーションが上がる投稿だね。「自分の命を守るのは自分の仕事になった。今は誰も私のためにやってくれない」って言ったことが心に残った。こんな難しい状況で、そのレベルの責任を取る人を見るのは力強いよね。自分の治療を資金提供できることで、広いコミュニティにも恩恵があるっていうのも素晴らしい。彼に幸運を祈るよ。がんは本当にひどいもので、数ヶ月前に私の教授も亡くなったばかりなんだ。

これは素晴らしいけど、同じことを経験できるリソースがない人たちのことを考えるとちょっと切ない。99.9%の人にとって、彼のような診断は全然違う結果を意味するからね。彼が投資や会社でこれを解決しようとしているのは知ってるけど、この話を共有することは「自慢」と見られるかもしれない…「俺はこれを乗り越えたけど、お前の大切な人はそうじゃない」って。