一人あたり17ドル。結構な額だね。

彼らが得るものに対して256ドルは安いよ。

そうだよ。今週その手順を踏んだばかり。そこに書いてある通り、アカウントを削除する前にダウンロードをリクエストする必要があるよ。前者はバッチ処理が必要で、後者は進行中のリクエストをキャンセルしちゃうからね。

彼らは興味のある買い手がいる限り、このデータセットのコピーを売り続けるだろうね。

「より良い結果」なんてないよ。このクソサービスにお金を払わされた人たちのDNAデータを、株みたいに取引できる商品として扱うべきじゃない。データの売却は個人情報として扱われるべきで、「所有権の移転」は暗黙の了解にすべきじゃない。全ユーザーのデフォルトは、会社が売却された際にデータを削除することで、ユーザーが移転に同意する方法を提供するべきだよ。ユーザーにはインセンティブが必要で、信頼（今の時点であれば）をこの新しい会社と再構築する必要があるんだ。

それが、みんなが話してる終末的なシナリオを少し揺るがすことになるね。23andMeが最初に破産することを考えると、このデータは、もし潜在的な買い手がこのデータを悪用する法的な道があると思ってたら、そんなに価値がないってことが明らかだよ。未来に変わる可能性がないわけじゃないけど、問題の一部は、もう歯磨き粉をチューブに戻せないってことだね。でも、買い手はすぐには変わらないと思ってるみたいで、それが多分変わらないっていう兆しだと思うよ。

そして、今や攻撃的な買い手にとってはもっと価値がある。

これは数年前の23andmeに対する同じ感情だったね。もしRegeneronがユーザーのプライバシーを気にしているなら、データの使用に関する同意を得るために努力するはずだよ。移転時に同意を得ていないデータは削除するのがデフォルトで、Regeneronが研究やその他の目的で使用するにはユーザーがオプトインしなきゃいけない。

奴隷に良い奴隷所有者に買われたことがどれだけ幸運かを教えるようなものだね。人間を買ったり売ったりすることは決して良いことじゃない。彼らのDNAを市場で同意なしに取引するのは、私たちの世代が見えない新しい悪だよ。

表面的には、Regeneronがこのデータを使ってより良い薬を作ることを考えると、ウィンウィンに見えるね。

情報を売ることはできないけど、診療所を売ることはできるから、かなり似てるね。

あなたのゲノムが問題になってるわけじゃないし、みんな同意してるからね。

時々、記録を別のクリニックに預けることもあるよ。私の歯医者も引退するときにそうしてた。

あなたの医者は、プライバシーポリシーが許可していれば、いつでも健康データ市場にデータを売れるし、実際にそうしてるところも多いよ。例えば、2016年の記事を見てみて：https://www.scientificamerican.com/article/how-data-brokers-... Optum HealthやIQVIAがそれを助けてるんだ。さらに、23andMeは過去に製薬会社にデータを売って、薬のターゲットを特定する手助けをしてた。私が一番心配してるのは、健康データやゲノムの取引よりも、人々がそれが起こっていることに気づいていないこと。これが不信感を生むんだ。匿名化された健康データを共有する実際の行為は、結果を改善し、コストを下げ、発見を助けるなどの効果があるんだけど、もし人々がそれを知らなければ、怖がって止めようとするかもしれない。リスクや利益、そして現在の法律でリスクがどう軽減されているかを十分に理解せずにね。私は少し前に23andMeのデータを削除したよ。オンラインフォーラムで2つの方向性で議論したんだ：1) 23andMeは本当にデータを削除してくれるから、削除をリクエストしても無駄じゃないよ、2) それほど重要じゃない。主に23andMeのリーダーシップの行動が大嫌いだから削除したし、次にそれがもっと悪い手に渡るかもしれないからでもある。これが3) このデータの最も危険な使い方は、ここ数年の流行である悪いポリジェニックリスクスコアからの悪い科学に使われることなんだ。これってすごく簡単に間違えることができるからね。悪い結果に基づくモデルでの差別は、良い結果に基づくモデルでの差別と同じくらい有害で、むしろ悪いと言う人もいるかもしれない。

うーん、あんまりないかな。私はこの分野で働いてるけど、商業的な提供はたいていこれに影響されるよ。私が働いてた会社はどこも、個人検査をする場合、最終的にはデータを誰かに渡しちゃう。別の会社か、法執行機関にね。もし兄弟や近親者がこれをやったら、もっとひどいことになるよ。親族が検査を受けたことで犯罪に巻き込まれることもあるからね。一方で、未解決事件が解決されるのは素晴らしいけど、間違った使い方をされるリスクは恐ろしいよ。

信じたい。

あなたの言ってること、めっちゃ理にかなってるね。

この企業主義の裁判所で？ 健康保険のデータ利用禁止やプライバシー法を同時に覆されないだけでもラッキーだよ。

望むものには気をつけて。これが現在の裁判所に行ったら、HIPAAが無効になるのはそんなに驚くことじゃないよ。

23andMeはHIPAAの対象には全くならないよ。HIPAAは特定のエンティティだけをカバーするように範囲が設定されてるからね。誰かがあなたのPHIを非HIPAAエンティティに売ったり渡したりすると、もう全くプライベートじゃなくなるんだ。こういうことを公開する時、提供者からは通常、免責事項や警告があるよ。これはHIPAAがあなたのプライバシーやデータを守るために設計されているのではなく、提供者や保険会社を守るために設計されているからなんだ。彼らの法的な責任を守り、他の誰かが彼らがあなたにしたことについての情報にアクセスするのを最大限に難しくすることが目的なんだ。彼らの投資を守るためだよ。もしHIPAAがあなたのプライバシーを守るために設計されていたら、HIPAAはあなたのデータやあなた個人に適用されるはずで、規制されたエンティティの狭い範囲には適用されないはずだよ。